Stichting LUMA-pin

17/09/2026

Wat als dementie niet voorkomen kon worden?

Vanavond mocht ik in Bibliotheek Landgraaf opnieuw vertellen over de LUMA-pin.

Ik sloot aan op het verhaal van Colin Rosenau van Alzheimer Centrum Limburg over wat we kunnen doen om het risico op dementie te verkleinen en onze hersenen zo gezond mogelijk te houden. Zo belangrijk.

En een mooie aanleiding voor de vraag waar LUMA eigenlijk begint;
Wat als die diagnose er wél is?

Vanuit mijn eigen ervaringen ontstond ooit het idee voor een klein, vrijwillig te dragen symbool dat de omgeving kan helpen herkennen dat iemand misschien nét wat meer tijd, geduld of begrip nodig heeft.

Niet als label, maar juist om iemand zo lang mogelijk gewoon mee te laten doen.

Een zin uit mijn presentatie vat voor mij eigenlijk alles samen:

De LUMA-pin kan dementie niet veranderen. Maar misschien kan het symbool wél iets veranderen aan de wereld om iemand met dementie heen.

En daarvoor is één ding onmisbaar: bekendheid.

Hoe meer mensen het symbool herkennen, hoe groter de kans dat het op het juiste moment daadwerkelijk een hulpmiddel kan zijn.

Dus vind je het idee waardevol? Volgen, delen of iemand vertellen waar de LUMA-pin voor staat, helpt echt!
Want uiteindelijk gaat het niet alleen om een speldje.

Het gaat om de mens achter het gedrag blijven zien!

Mooi dat ik daar vanavond in Landgraaf weer een klein stukje aan mocht bijdragen.

05/09/2026

Ik kan haar niet beter maken

Ik weet dat ik alles doe voor mijn moeder. Maar het voelt nooit als genoeg.

Ik kan naast haar liggen als ze bang is. Haar vasthouden. Haar proberen gerust te stellen wanneer ze niet verzorgd wil worden. Blijven zoeken naar wat haar boosheid minder maakt. Overleggen met de verzorging, zorgen dat ze eet en drinkt en haar kleding gewassen wordt.

Maar ik kan haar niet terug geven wat dementie van haar heeft afgenomen.

En dat vind ik het moeilijkste aan deze fase. Je blijft zorgen, zoeken.. maar je weet; het wordt niet meer beter.

De zorg wordt intensiever, intiemer en confronterender. Misschien zelfs mensonwaardig, laten we er niet omheen draaien.
Er zijn sporadische momenten waarop ze mij toelaat, waar ze even niet boos is en ik haar hand kan vasthouden zonder dat ze die wegduwt. Maar ik kan haar niets uitleggen, haar angst niet wegnemen.

Er zijn momenten waarop ik naar haar kijk en denk;

Mam, ik wou dat ik dit voor je kon oplossen.
Maar dat kan ik niet.

Ik ben nu eenmaal een doener. Zo begon ik ook LUMA. Omdat ik iets wilde doén. En ik geloof nog steeds zo intens dat dit kleine speldje een verschil kan maken.

Maar mijn drukke leven, met een baan, een gezin en de zware zorg voor mam maakt dat er gewoon niet genoeg tijd is.

Ik kan haar niet beter maken.
Ik kan dit account niet groter maken, althans niet alleen.
Dat voelt als falen. Maar misschien hoeft niet alles tegelijk. LUMA stopt niet. Ik geloof er heilig in. Alleen kan ik niet alles tegelijk, en zeker niet alleen.

Ik kies bewust een oude foto van mam. Ik deel haar (en mijn) verhaal, maar haar kwetsbaarste momenten hoeven niet zichtbaar te zijn. Ook dat is zorgen, voor haar waardigheid ❤️

18/07/2026

Herkent ze je nog? De eeuwige vraag..

Dit bericht is niet bedoeld als kritiek, maar als een uitnodiging om anders naar dementie te kijken. Voor iedereen die meer wil begrijpen over deze ziekte. En misschien ook als hart onder de riem voor mantelzorgers.

25/06/2026

foto’s laat ik je zien

leuk toch, zeg je

ik denk niet dat je iets ziet

wil je nog wat drinken?
is goed hoor

mijn broer schrijft, ik bedacht een symbool
allebei proberen we hetzelfde

iets zichtbaar maken
wat er wel is, maar wat niet iedereen ziet

Vandaag heeft hij een prachtige bundel uitgebracht: Dat je iets ziet. 25 korte observaties over liefde, herinneringen en dementie.
Trots op mijn broer. Trots op Stichting LUMA.
Trots op wat er ontstaat als verdriet wordt omgezet in iets dat ook anderen kan helpen.

De bundel kost €12,50.
Dat is €3,00 boven de kostprijs en deze opbrengst gaat naar Stichting LUMA, waarmee we initiatieven rondom dementie willen ondersteunen.

DM mij of Roger Holtus om een boekje te bestellen

Stichting LUMA-pin, een symbool voor mensen met dementie🌙

Hier deel ik verhalen over mijn moeder, zorg en loslaten.

Je staat hier niet alleen

15/06/2026

Vandaag mocht ik in het Odensehuis Valkenburg vertellen over LUMA. Mensen denken dat ik dit soort dingen makkelijk doe. Dat ik graag voor een groep sta en dat ik daar geen last van heb.
Maar niets is minder waar. Ik vind het echt verschrikkelijk spannend.

Ik had me goed voorbereid, wist wat ik wilde zeggen. En toen ging ik er staan. Ik praatte te snel, vergat de steekkaartjes in mijn hand, en voor mijn gevoel ging mijn verhaal alle kanten op.

Ik liep van het podium af overtuigd dat het niet goed was gegaan. Bleef denken aan alles wat beter had gekund.

Totdat mensen na afloop naar me toe kwamen.

Mensen die zich herkenden in het verhaal over mijn moeder.
In mantelzorg.
In het gevoel dat je soms steeds moet uitleggen wat anderen niet zien.Eén reactie raakte me in het bijzonder.
Iemand vertelde dat juist het persoonlijke verhaal was blijven hangen. Ze was zelf mantelzorger en voelde zich gesteund.

Dat zette me wel even aan het denken
Want kennis is ontzettend belangrijk, maar soms zorgt een persoonlijk verhaal ervoor dat mensen iets niet alleen begrijpen, maar ook voelen.
Misschien hoeven we niet altijd perfect te zijn om iets waardevols te kunnen delen.

Soms is eerlijk vertellen wat je meemaakt al genoeg.

Dank aan Sophie Verbindt voor de donatie van 10 LUMA-pins aan het Odensehuis

13/06/2026

Heel spannend .. maar ook heel dankbaar dat ik, naast Marjolein, mijn verhaal uit de praktijk mag vertellen !

Wat blijft er wél mogelijk bij dementie?

Wat helpt om kwaliteit van leven te behouden?

Welke rol spelen contact, dagelijkse activiteiten, begrip en passende ondersteuning?

Op maandag 15 juni bent u welkom bij een inspirerende middag over dementie en kwaliteit van leven in het Odensehuis.

Hoogleraar en gezondheidszorgpsycholoog Marjolein de Vugt neemt ons mee in een hoopvol én realistisch perspectief op dementie. Want ook al is dementie nog niet te genezen, er is vaak meer mogelijk dan mensen denken.
Daarnaast deelt Sharon Holtus haar persoonlijke verhaal over haar moeder met dementie en het ontstaan van de LUMA-pin: een subtiel speldje dat herkenning en begrip in de samenleving wil vergroten.

Een middag over menselijkheid, verbondenheid en het belang van blijven meedoen.

De bijeenkomst is gratis toegankelijk.

📍 Polfermolen, Plenkertstraat 50
🕑 14.00 – 16.00 uur
Laat u ons weten of u erbij bent? Dan zorgen wij voor een vers bakje koffie!

Aanmelden kan via [email protected] of 📞 06-83668181

Zien we je maandag?

08/06/2026

08/06/2026

"Ze herkent haar eigen huis niet meer, en toch zag ik haar thuiskomen"

De FTD neemt steeds meer van haar af.

Afgelopen weken haalden we mama twee keer een dagje uit het verpleeghuis. De 1e keer naar haar eigen huis, de 2e keer naar ons huis.

En voordat ik verder schijf; de liefde, aandacht, en inzet van het team van Bergweide zijn ongelooflijk. Zij zorgen iedere dag voor mama in een situatie die vaak ingewikkeld en zwaar is. Daar zijn wij enorm dankbaar voor.

Toch blijft het moeilijk.

Want wanneer ik mijn moeder zie, zie ik een vrouw die haar eigen huis niet meer herkent. Maar ook een vrouw die begint te huilen van blijdschap als ze mij ziet. Die zichtbaar ontspant als mijn vader naast haar zit en mijn broer haar knuffelt. Die geniet van een bord pasta dat Enzo voor haar maakt. Die haar haren laat knippen door haar kleinzoon. Die zich veilig voelt aan onze keukentafel.

Ze herkent de plek niet meer, maar ze herkent wel wat vertrouwd voelt, de liefde.

Langzaam begin ik te begrijpen dat thuis voor iemand met dementie niet altijd meer een huis is. Soms worden mensen thuis.

De herkenning van de stem, de arm om je heen, samen aan tafel.

Toen we haar terug brachten werd ze verdrietig. Ik ook.
Want hoe mooi de middag ook was, het laat je voelen wat de ziekte heeft veranderd. Iedere keer dat afscheid. Zeker, we koesteren deze mooie momenten, maar er zijn minstens zoveel zware; momenten van onrust en verwarring.

Je realiseert je dat jouw liefde de ziekte niet kan wegnemen. En dat je haar niet meer gelukkig kunt maken net zoals vroeger.

Ik doe wat ik kan.
Ik ben er.
Ik blijf.

En langzaam leer ik dat dat genoeg moet zijn.